nihal es la protagonista de una ensayo fotográfico publicado recientemente por el periódico británico el guardián; en él se narra un detalle la vida de una de las pocas personas que sufren xeroderma pigmentoso (XP)ONU trastorno genético tan poco común que afecta únicamente a cerca de 100 personas en franciapaís en el que vive.
Camina por las calles con un abrigo largo de cuero negro,guantes y un casco parecido a la ONU astronautapara protegerse del sol, ya que el XP hace que la piel de quienes tienen esta condición sea hasta 4.000 veces más sensatoque quienes no la padecen. es 2021declaró Nihal al medio francés aquí que debía protegerse “de pies a cabeza” incluso durante las épocas de calor.
“No puedo usar vestidos, ni pantalones cortos, tengo que proteger cada centímetro cuadrado de mi piel de los rayos UV y del sol”dijo la también licenciada en Comunicación, que utiliza redes sociales comotik tok para concienciar a la gente y educar sobre la condición y la importancia de la protección solar.
¿Por qué se les conoce como Niños de la Luna?
Quienes sufren esta condición son comúnmente llamados “Niños de la Luna”un término que sirve para reforzar su sensibilidad a los rayos ultravioleta. Los niños de la luna. (Los Niños de la Luna), una organización sin fines de lucro francesa detalla que la enfermedad —rara e incurable— afecta a niñas y niños por igual y se hace presente en los primeros meses de vida de las personas.
La frecuencia de la enfermedad es de apenas un caso por cada millón de nacimientos en europa y Estados Unidosaunque es más frecuente en regiones específicas del norte de África, Medio Oriente Vaya Japón con hasta un caso por cada 100.000 nacimientos. El organismo asegura que, según estimaciones, cerca de 5.000 y 10.000 personas podrían verse afectadas, aunque muchas de ellas no están diagnosticadas.
Dicha condición provoca que quienes la sufren estén constantemente protegidos del sol para evitar una muerte prematura, pues la esperanza de vida de niños con XP bien protegidos ha aumentado considerablemente; mientras que algunos de ellos ya han cumplido 30 añosido a la universidad y pueden aspirar a un futuro,
“La esperanza de vida de la mayoría de niños con XP, que reciben poca o ninguna protección, no se extiende más allá de la adolescencia. Depende de la gravedad de la afección y de la exposición solar”enfatiza la organización sin fines de lucro.
Proteger a los Niños de la Luna es una tarea complicada
Encontrar soluciones para proteger a los menores de edad es una tarea difícil, pues se necesitan máscaras que protejan la cara y ropa especial para evitar la exposición a la luz solar. En 2002, el Programa de Transferencia de Tecnología (TTPpor sus siglas en inglés) de la Agencia Espacial Europea (ESApor sus siglas en inglés) se sumó a los esfuerzos para ayudar a estos niños.
En aquel entonces, se informó sobre el primer prototipo de traje que constaba de dos piezas: un casco que protege la cabeza y el rostro, además de ropa que cubría el resto del cuerpo. Henri Bensahelel entonces presidente de la Federación Internacional de la Sociedad Ortopédica Pediátrica y jefe médico de aquel proyecto, afirmó que el traje UV permitiría que los pacientes de XP salieran al aire libre y “lleven una vida más normal”.
La madre de Pol, un niño español que padece xerodermia pigmentosa, explicó que el primer síntoma se manifestó cuando su hijo tenía apenas dos meses de vida. Al confundirlo con un eccemacreyeron que habría podido desarrollar algún tipo de alergia, sin embargo, la respuesta definitiva llegó cuando notaron una quemadura en las piernas después de que se expuso un día al sol.
